Памятка пациенту с рассеянным склерозом и его родственникам

ЧТО ТАКОЕ РАССЕЯННЫЙ СКЛЕРОЗ

Рассеянный склероз — это заболевание центральной нервной системы, которое протекает с обострениями (рецидивами) и периодами улучшения состояния, когда все или многие признаки болезни исчезают и человек чувствует себя здоровым. Рецидив может наступить в результате пе­реохлаждения, перегревания, пребывания на активном солнце, беременности, психотравмирующей ситуации, стресса. Особенно опасны различные инфекций. Противопоказаны курение и алкоголь. Умеренность во всем — главное правило.

Рассеянный склероз поражает в основном молодых людей. До 12 и после 50 лет он встречается редко. Женщины болеют чаще мужчин (соотношение — 3:2), причем в районах с влажным прохладным климатом лиц, страдающих рассеянным склерозом, регистрируется больше.

Рассеянным  склерозом невозможно «заразиться», он . не передается по наследству .

Что происходит в организме при рассеянном склерозе? Основная причина заболевания — нарушение проводимости импульсов от головного мозга к спинному. Каждый нерв, идущий к тому или иному органу, можно сравнить с электрическим кабелем, внутренняя часть которого играет проводящую роль, а наружная — защитную. При рассеянном склерозе разрушается наружная защитная оболочка нерва, что и сказывается на проводимости импульсов. При прогрессировании заболевания такие повреждения появляются в различных участках центральной нервной системы. Такое множественное поражение и приводит к разнообразию клинической картины.

В каждом конкретном случае заболевание протекает сугубо индивидуально и имеет свои особенности. Однако некоторые симптомы встречаются довольно часто: нечеткость зрения (пелена перед глазами), двоение в глазах; слабость, чувство неуклюжести и скованности в руках, ногах; неуверенность и шаткость походки, головокружение; чувство онемения конечностей; повышенная утомляемость при выполнении небольшого объема работы; частые позывы к мочеиспусканию или его задержка ; сексуальные расстройства.

ОТНОШЕНИЕ К ЖИЗНИ

Первое потрясение от установленного диагноза постепенно проходит. Человек "вживается” в болезнь, приспосабливается к новым изменившимся условиям жизни. Важно, чтобы этот процесс протекал как можно быстрее и безболезненнее. Этому могут помочь встречи и беседы с "братьями по несчастью", изучение их личного опыта, поддержка. В РБ  организовано  несколько подобных организаций. Контакты вы можете найти ниже. 29 мая Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом.

Можно без преувеличения сказать, что рассеянный склероз - это семейная проблема, поскольку вы вынуждены изменить привычный образ жизни, а близким трудно вести себя так, будто ничего не случилось. Будьте естественны, принимайте заботу с их стороны как желание помочь вам, а не проявления жалости и сострадания. Излишнее самолюбие здесь ни к чему. Расскажите детям о своем заболевании в мягкой форме с учетом их возраста. Не отказывайтесь от детской помощи.

Могут возникнуть проблемы и в отношениях с друзьями, коллегами по работе, соседями. Однако, если вы решили поделиться своим «несчастьем» с друзьями, то говорите об этом, как о само собой разумеющемся, давая возможность им самим задавать вопросы. Настоящие друзья всегда поддержат.

РЕАЛЬНАЯ ПОМОЩЬ В 2018 году в Республике Беларусь инициирована программа государственных закупок препаратов, изменяющих течение рассеянного склероза.--ПИТРС. Назначение патогенетической терапии, несмотря на неизлечимый характер заболевания, позволяет снизить количество обострений  и отсрочить и возможно даже  избежать инвалидизации .За более подробной информацией обращайтесь к неврологу поликлиники или непосредственно в «Минский клинический консультационно-диагностический центр», ул Семашко .10.контакт тел  +375 17 207-94-50, РНПЦ « неврологии и нейрохирургии»  г, Минск , ул. Скорины 24. Конт. тел:  375 17 369-77-32

ОРГАНИЗАЦИИ И КОНТАКТЫ: Общественное Объединение Инвалидов «Помощь больным рассеянным склерозом» конт тел +375173967558 Email : Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.  : г Минск ,ул.Чкалова 14-106.   

ПИТАНИЕ ПРИ РАССЕЯННОМ СКЛЕРОЗЕ

"Как я должен питаться?” — этот вопрос задают многие пациенты с рассеянным склерозом.  Рекомендованная диета в основном не отличается от питания здоровых людей. Единственная ее особенность — отказ от чрез­мерного употребления жиров животного происхождения и замена их на растительные (подсолнечное, кукурузное, соевое, оливковое масла).

Вот несколько советов по питанию.

1. Ограничивайте потребление жиров. Из молочных продуктов используйте нежирные сорта сыра, полужирное молоко. Старайтесь покупать постное мясо и вырезать из него кусочки жира перед приготовлением. Мясо прокипятите 5 минут, затем дайте постоять бульону 5 минут, всплывший жир удалите и только после этого продолжайте варку. Вместо жареных блюд пред­почтительнее печеные, отварные, а также запеканки. В рацион следует включать больше рыбы и белого мяса. Употребляйте рыбу, консервированную в соусе, а не в масле. При приготовлении птицы не используйте кожу, так как в ней содержится много жира.
2. Уменьшайте потребление сахара: Постепенно приучите себя пить чай и кофе без сахара. Больше употребляйте фруктов, овощных салатов.
3. Употребляйте больше растительной клетчатки. Ее много в хлебе грубого помола, в муке, рисе. Овощи готовьте на пару. Избегайте их длительного вымачивания и варения. Картофель лучше в мундире, чем жареный.
4. Употребляйте больше витаминов и минеральных веществ. Кладовыми этих веществ являются свежие овощи и фрукты. Для сохранения вкусовых и питательных качеств храните их в холодильнике.  
5. . Меньше потребляйте соли. Для улучшения вкуса вместо соли хороши травы, специи, лимонный сок.
6. Не забывайте о тщательном пережевывании пищи. Во время еды не разговаривайте, не читайте, не смотрите телевизор.

РЕКОМЕНДАЦИИ РОДНЫМ И БЛИЗКИМ

Клиническая картина рассеянного склероза может проявляется слабостью различной степени выраженности в конечностях, нарушением координации движений, в некоторых случаях поражаются органы малого таза (изменяются мочеиспускание, дефекация, половая функция). При прогрессировании в процесс вовлекается и психоэмоциональная сфера.

Работа по реабилитации пациента должна быть комплексной. В первую очередь это медикаментозное лечение, назначенное неврологом, лечебная физкультура, массаж. Однако эффективность лечения в значительной степени будет зависеть от эмоциональной атмосферы, создаваемой родными и близкими больного, его отношением к своему недугу.

Привлечь семью к участию в реабилитации необходимо сразу же после постановки диагноза. Оптимистическая ориентация в семье помогает иногда больше чем все лекарства, что позволяет долгие годы сохранить трудоспособность и активный образ жизни. Родные должны помнить, что пациенты с рассеянным склерозом часто эмоционально неустойчивы, возбудимы, обидчивы, легкоранимы и относиться к этому с пониманием.

При потере возможности активного передвижения связь человека с окружающим миром значительно ограничивается, и, поэтому, очень важно обеспечить бытовой комфорт: оснастить пространство вспомогательными средствами( поручни, широкие проемы, подъемники, душевая кабина), обучить ,если нужно,   пользованию  компьютером, интернетом. При необходимости использовать вспомогательные средства передвижения: лангету, трость, ходунки, коляску.  Привлекать больного к решению всех семейных проблем, делиться с ним впечатлениями, радостями и горестями. Это позволит вашему близкому человеку чувствовать себя социально адаптированным полноценным членом семьи и общества, благотворно скажется на течении болезни.

В общении с болеющим родственником необходимо придерживаться «золотой середины» вести себя деликатно, но без особых поблажек, уступок. Излишняя опека так же вредна, как и скрытое недовольство. Терпение и доброжелательность позволят больному избежать тягостного погружения в свое состояние.

КОМПЛЕКС УПРАЖНЕНИЙ ДЛЯ  ПАЦИЕНТА С РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ (выполняются самим больным или с помощью членов семьи) разрабатывается индивидуально самостоятельно либо под руководством инструктора ЛФК и выполняется ежедневно.

Физические упражнения ни в коем случае не должны осуществляться через силу. Их объем и интенсивность определяются прежде всего физическим состоянием и  самочувствием.